6月17日電 據(jù)美媒報(bào)道，兩天前，一個(gè)患絕癥的5歲亞裔小女孩在美國(guó)華盛頓州的家里去世了，這樣的不幸每天都在發(fā)生，但她為自己做出的生死決定卻震撼了全世界。

　　這個(gè)女孩叫Julianna Snow，爸爸是空軍飛行員，媽媽是一名韓裔的神經(jīng)學(xué)專家。2歲時(shí)，Julianna被診斷患有嚴(yán)重的腓骨肌萎縮癥，一種不可治愈的神經(jīng)性疾病。這種病會(huì)漸漸蔓延到整個(gè)身體，最終奪去病人的生命。

　　到4歲時(shí)，她的肌肉已經(jīng)萎縮到四肢完全無(wú)法動(dòng)彈，無(wú)法吞咽食物，連呼吸和咳嗽也變得越來(lái)越困難，每一次小小的感冒都有可能致命，因?yàn)樘狄簳?huì)淤積在肺里導(dǎo)致肺炎。每一次感染，醫(yī)生都要幫她吸痰，這是一個(gè)極其痛苦的過(guò)程，要把管子從她的鼻子插進(jìn)嗓子眼，克服嘔吐反應(yīng)，然后插進(jìn)肺里，把痰液吸出來(lái)。她的身體承受不了麻醉，只能清醒地接受上百次的插管，她沒(méi)力氣哭喊，只能默默地流淚。隨著病情惡化，小Julianna甚至每一兩個(gè)小時(shí)就要經(jīng)受一次這樣痛苦的治療。

　　眼看著女兒飽受折磨，父母卻無(wú)能為力。更痛苦的是，一次次的治療也只能讓女兒的生命延長(zhǎng)一點(diǎn)點(diǎn)，死神的陰影時(shí)刻籠罩著女兒。醫(yī)生說(shuō)，如果再次感染，恐怕再多治療也回天乏術(shù)了。于是，Julianna的媽媽決定和女兒進(jìn)行一次關(guān)于生死的對(duì)話。

　　媽媽：Julianna，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是呆在家里?

　　女兒：不去醫(yī)院。

　　媽媽：你知道如果呆在家里就意味著你會(huì)去天堂嗎?

　　女兒：是的，我恨吸痰手術(shù)，我恨醫(yī)院。

　　媽媽：你知道，媽媽和爸爸不會(huì)立刻去天堂陪你，你要一個(gè)人先走。你害怕嗎?

　　女兒：不怕，天堂很好。但我不喜歡死亡。

　　另一段母女對(duì)話：

　　女兒：當(dāng)你死的時(shí)候，我可以來(lái)接你嗎?

　　媽媽：我到天堂的時(shí)候，你一定是我見(jiàn)到的第一個(gè)人。我肯定開(kāi)心極了。

　　女兒：你會(huì)向我跑過(guò)來(lái)嗎?

　　媽媽：會(huì)的，你肯定也會(huì)向我跑過(guò)來(lái)吧?

　　女兒：我會(huì)跑得很快的!

　　尊重女兒的意見(jiàn)，父母決定放棄治療，讓她在家里度過(guò)生命的最后一段。他們滿足女兒的一切心愿，把她的房間布置得像童話一般，每天給她穿上最愛(ài)的公主裙。Julianna不常能出門，但每次出門，她都堅(jiān)持要從路邊挑一朵小花，讓媽媽帶回家放在臥室，她說(shuō)，“這樣?jì)寢尶吹叫』ň湍芟氲轿摇?rdquo;

　　2天前，Julianna病情突然惡化，在家里去世。她的媽媽在博客里寫到，“今天，我們的Julianna去了天堂。她終于自由了。”

　　Julianna的故事讓人心碎，她感動(dòng)了全世界無(wú)數(shù)的人，但也引發(fā)了無(wú)數(shù)爭(zhēng)議。一方觀點(diǎn)是，5歲的孩子或許可以決定自己想聽(tīng)什么音樂(lè)，想看哪本童話書，但不可能理解死亡，讓孩子決定生死是不負(fù)責(zé)任的。而另一方觀點(diǎn)是，Julianna比任何人更清楚自己經(jīng)歷著怎樣的痛苦，她有權(quán)為自己做出決定。