奧利的母親艾米,說她可愛的孩子總是會受到陌生人殘酷的抨擊,甚至有人說奧利“根本不應(yīng)該出生在這個世界上”,其他人奚落他說“很丑”。“這種評價令人心碎,我當(dāng)時聽到幾乎哭了出來。”帶著兩個孩子的母親說道,“對我來說,奧利是完美無缺的,他就是我現(xiàn)實生活中的小匹諾曹,我為他感到驕傲。”
奧利的先天性缺陷非常罕見,在英國只有0.017%的比率,核磁共振成像確認(rèn)了鼻腔里的腫塊是腦膨出,這是由顱骨發(fā)育未融合完備引起的,不過一般是長在腦后。
隨著孩子慢慢長大,他的鼻子也跟著變大,和“匹諾曹”真有幾分相似,醫(yī)生對艾米說他們不得不給奧利做手術(shù)打開他的鼻腔讓他正常呼吸。“我當(dāng)時很害怕,因為他實在太脆弱了,我擔(dān)心他無法經(jīng)受得住這樣重大的手術(shù),我無法承受失去他的想法。但后來醫(yī)生解釋了手術(shù)的必要性,如果他不做手術(shù)哪天摔倒了,磕到了鼻子,可能會感染,甚至誘發(fā)腦膜炎。”
奧利一直是個愛笑的小男孩,“他積極樂觀的樣子幫我渡過了難關(guān)。”艾米說。終于2014年11月在伯明翰兒童醫(yī)院成功做了手術(shù),持續(xù)時長為兩個小時,內(nèi)容包括切開顱骨,移除大腦多余的囊塊,重塑了他的鼻子。術(shù)后孩子的面部留下了一個巨大的之字形傷疤,奧利顯然承受了很多痛苦,但他依然一直在笑。
現(xiàn)在的奧利已經(jīng)逐漸康復(fù),并常與四歲的姐姐一起玩耍。“他總是引我發(fā)笑,而且他和他姐姐現(xiàn)在是最好的朋友,總是一起搗蛋。安娜貝爾甚至?xí)刀实艿艿谋亲?,因為這讓他得到了更多的關(guān)注,趁我不注意的時候,她還會跑去捏奧利的鼻子。”
母親艾米希望將奧利的故事講出來,引起更多陌生人的關(guān)注,停止對患有先天性缺陷孩子的語言抨擊。“我希望人們會過來問我孩子為什么會是這樣子,而不是直接說他很丑,對他指指點(diǎn)點(diǎn),盯著他看。”
奧利在未來還需要接受更多的手術(shù),但醫(yī)生說還要看他顱骨的發(fā)育狀況來確定進(jìn)一步手術(shù)的方案。“我們會定期去醫(yī)院做檢查,情況在變得越來越好。”
伯明翰兒童醫(yī)院的顱面手術(shù)領(lǐng)頭人馬丁醫(yī)生說:“像奧利這樣特殊的例子非常非常罕見,我差不多一年只會見到一次。”他說:“我們非常高興這項手術(shù)能成功,希望他未來一切順利。”
奧利的母親說:“奧利或許一輩子都無法像其他孩子那樣擁有正常的容貌,但是我擔(dān)心他會在學(xué)校會被欺負(fù)。但是他如此可愛,簡直無法叫人不喜歡他。在我眼里他完美無缺,我不認(rèn)為與眾不同有什么錯。”