她叫任飛亞，今年29歲，是三個(gè)孩子的媽媽?zhuān)居兄粋€(gè)幸福的家庭，可二女兒自從確診先天性成骨不全后，她和丈夫就一直奔波在肥鄉(xiāng)與北京、天津之間，為孩子籌款、拿藥、輸液、治療、做手術(shù)，短短一年多的治療，不僅花光了家里的積蓄，還欠下十幾萬(wàn)的外債，無(wú)奈之下，任亞飛通過(guò)網(wǎng)絡(luò)向外界好心人呼吁，幫幫她們一家吧。12月8日上午，筆者走進(jìn)肥鄉(xiāng)縣辛安鎮(zhèn)孟郭莊村任飛亞家，了解她們一家的遭遇。

　　任飛亞與母親照顧三個(gè)女兒。 李學(xué)賓 攝

　　時(shí)值二十四節(jié)氣中的大雪，天氣寒冷。在任飛亞家，任飛亞和三個(gè)女兒還有從本村娘家趕來(lái)幫著照顧孩子的母親，一家五口人圍在一個(gè)電暖前取暖，大女兒茜茜和小女兒樂(lè)樂(lè)在屋里跑著，二女兒胡倩倩穿著裹著腳的棉褲坐在簡(jiǎn)易的靠椅上看著姐姐和妹妹跑著，臉上露著笑容。而媽媽和姥姥則愁眉不展，不知道下一步該怎么辦。

　　任飛亞大女兒示范做牽引。 李學(xué)賓 攝

　　6歲女孩的“玻璃人生”

　　胡倩倩是任飛亞的二女兒，今年6歲。2010年10月14日出生，剛學(xué)走路時(shí)，一直走不穩(wěn)，容易摔跤，一摔倒哭的就非常痛，到肥鄉(xiāng)中醫(yī)院一檢查，雙腿全骨折了。到這時(shí)，任飛亞夫婦才意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性，治愈后，任飛亞不讓孩子自己活動(dòng)，小心翼翼地照看，生怕孩子摔著、磕著。

　　2013年春天，小倩倩在北京打工的舅舅了解到北京積水潭醫(yī)院可以治療這種疑難雜癥病，于是任飛亞夫婦帶著小倩倩來(lái)北京為孩子檢查，醫(yī)生根據(jù)“雙側(cè)大腿畸形四年”確診為先天性成骨不全，就是俗稱(chēng)脆骨病，患上這種病的孩子被稱(chēng)為“瓷娃娃”、“玻璃娃娃”。主治醫(yī)師表示，這種病很難治療，需要持續(xù)做手術(shù)換鋼釘，對(duì)骨骼進(jìn)行固定，每次雙腿換鋼釘手術(shù)僅手術(shù)費(fèi)就得八萬(wàn)多。而隨著孩子成長(zhǎng)，每隔三年左右就得換一次，到孩子成年總費(fèi)用大概需要八十多萬(wàn)元。這對(duì)一個(gè)農(nóng)民家庭來(lái)講無(wú)疑是個(gè)天文數(shù)字，他們決定采取保守治療。轉(zhuǎn)到協(xié)和醫(yī)院為孩子拿藥、輸液，每隔3個(gè)月就到北京為孩子復(fù)查，聽(tīng)取醫(yī)生的建議，兩年下來(lái)，到北京為孩子復(fù)查、拿藥七次，花去8萬(wàn)多元。

　　為了在家給孩子做矯正治療，年輕的媽媽自己在家用木板為小倩倩做了一個(gè)簡(jiǎn)易的牽引架，平時(shí)就讓小倩倩躺在架子上，用繩子拴住雙腳，把兩條腿吊起來(lái)，小屁股稍微離開(kāi)底面，每到這時(shí)，孩子的哭聲，加上媽媽的淚水混在一起，讓人心碎。這種矯正治療一直陪盼著小倩倩成長(zhǎng)。為了讓筆者了解清楚，任飛亞叫來(lái)大女兒，想給我們示范一下，當(dāng)媽媽抱起大女兒時(shí)，孩子立刻哭起來(lái)，“媽媽我害怕，我不做牽引”。

　　2014年12月，年僅5歲的胡倩倩在肥鄉(xiāng)殘聯(lián)領(lǐng)取了殘疾證，成為了年紀(jì)最小的殘疾人，隨后從殘聯(lián)領(lǐng)取了一個(gè)小輪椅，不再坐那個(gè)簡(jiǎn)易的靠椅了。

　　小倩倩的京津治病之旅。 李學(xué)賓 攝

　　6歲女孩的京津治病之旅

　　2015年春節(jié)前，小倩倩在家不慎又摔了一下，造成雙腿骨折，任飛亞夫婦帶著孩子再次來(lái)到北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查，主治醫(yī)師表示，僅靠吃藥、輸液很難在維持下去了，必須考慮為孩子做手術(shù)了。3月9日，任飛亞夫婦帶著小倩倩來(lái)到北京積水潭醫(yī)院為孩子進(jìn)行手術(shù)治療，為孩子左腿斷骨，從大腿到小腿下上鋼釘，把斷骨穿在一起，并用支架固定左腿，短短的半個(gè)月時(shí)間就花去費(fèi)用八萬(wàn)多。

　　2015年9月8日，小倩倩又到天津市武清人民醫(yī)院住院治療，為右腿下了鋼釘，將斷骨接了起來(lái)，花了3萬(wàn)多元。盡管雙腿都接住了，但是兩個(gè)腿長(zhǎng)度不一樣了。

　　全家為孩子治病奔波在肥鄉(xiāng)到北京、天津之間，除了花錢(qián)沒(méi)有掙錢(qián)，從天津回來(lái)后，小倩倩爸爸已然到上海打工，留下任飛亞一人在家照顧三個(gè)孩子，閑暇時(shí)，小倩倩姥姥也趕來(lái)照顧她們一家。

　　愛(ài)笑的女孩。 李學(xué)賓 攝

　　誰(shuí)來(lái)幫6歲女孩延續(xù)未來(lái)

　　胡倩倩才六歲，見(jiàn)到人就開(kāi)心地笑，燦爛的笑容讓人不忍直視。極愛(ài)說(shuō)話，我問(wèn)她：“倩倩，你想干啥呀?”她眨著大眼睛說(shuō)：“我想上學(xué)，我想穿高跟鞋，我想穿花裙子，我想當(dāng)小公主，我還想當(dāng)小美女。”

　　媽媽為了滿足她穿高跟鞋的愿望，到肥鄉(xiāng)花了60多元為她買(mǎi)了一個(gè)水晶高跟鞋，可把她樂(lè)壞了，見(jiàn)人就說(shuō)我有高跟鞋了。

　　面對(duì)任亞飛一家的遭遇，小倩倩的不幸遭遇，巨額的醫(yī)療費(fèi)，一貧如洗的家境，以而隨著孩子成長(zhǎng)，每隔三年左右就得換一次鋼釘?shù)馁M(fèi)用，到孩子成年總費(fèi)用大概需要八十多萬(wàn)元天額費(fèi)用。社會(huì)各界開(kāi)始伸出援助之手，河北交通廣播(992大家?guī)?近日已將任飛亞一家的遭遇進(jìn)行了報(bào)道，辛安鎮(zhèn)孟郭莊村黨支部書(shū)記胡群海表示已經(jīng)將任飛亞一家遭遇報(bào)告到鎮(zhèn)里領(lǐng)導(dǎo)了，爭(zhēng)取讓她們家吃上低保。面對(duì)任飛亞一家的困境，面對(duì)小倩倩天真無(wú)邪的笑容和她的種種夢(mèng)想，如果你想幫助她一家，請(qǐng)聯(lián)系胡倩倩母親任飛亞： 13483040901。(記者霍文龍 通訊員李學(xué)賓)