[邯鄲新聞]日前有媒體報道，邯鄲武安市7個月大的嬰兒辰辰患上了罕見的WAS綜合征(濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征，是一種遺傳性疾病，發(fā)病率大約為十萬分之一)。為了給孩子治病，家里債臺高筑，母親不堪壓力離家出走。為了保住自己的孩子，28歲的父親宋鵬維帶著兒子到省會求醫(yī)時，窮困潦倒，只能抱著孩子在地下通道過夜。

　　辰辰的病情引起無數(shù)網友的關注和同情。市衛(wèi)生局和市紅十字會對辰辰的救助工作已經展開，年輕的父親不再孤立無援。

　　貧困兒患怪病

　　2014年1月，辰辰出生在武安市西未莊鄉(xiāng)西萬安村。3個月大時，辰辰得了怪病，便血、出疹子、腦袋上長滿一元硬幣大小的膿瘡等癥狀。宋鵬維帶著孩子在河北、山西等多家醫(yī)院四處求醫(yī)卻找不到原因，最后在重慶兒童醫(yī)院，辰辰被確診為WAS綜合征。這是一種很罕見的遺傳性疾病，男性患這種病的死亡率極高，是極為危險的病癥。

　　醫(yī)生讓辰辰立即住院，但宋鵬維交不起住院費，只能回家?；丶抑螅渭医璞榱怂心芙璧降腻X，本就貧困的家庭更是雪上加霜，辰辰的母親不堪重壓，不辭而別。

　　后來宋鵬維帶著孩子到石家莊求醫(yī)，其間幾乎花光了身上所有的錢。本來孩子消化不好，應該吃特殊的奶粉，但宋鵬維連普通奶粉都買不起，甚至晚上只能抱著孩子住在地下通道里，下雨的時候，就躲到車站附近的拆遷房。有一天辰辰突然發(fā)燒，因為沒錢住院，醫(yī)生剛給孩子退了燒，他就趕緊抱著孩子出院。

　　后來有好心人發(fā)現(xiàn)了宋鵬維的情況，資助了他一些錢并打電話給媒體。媒體采訪時，宋鵬維緊緊抱著兒子說：“我只想留住他的命。”

　　衛(wèi)生部門緊急救助

　　8月20日下午，得到消息的市衛(wèi)生局和市紅十字會開始行動。記者跟隨市衛(wèi)生局有關人員、市婦幼保健院兩位專家和紅十字會工作人員趕到宋鵬維的家。記者看到，家里的墻上還掛著宋鵬維的結婚照，但屋里只剩下父子兩人。7個月大的辰辰歪著頭，無力地趴在父親的肩膀上睡著了，臉色蒼白。

　　婦幼保健院的專家詳細詢問了辰辰的病情和家族病史，給予了保養(yǎng)和治療的建議。市衛(wèi)生局工作人員告訴宋鵬維，衛(wèi)生局已經做好安排，希望第二天就讓辰辰到市里住院。最后，市紅十字會將一萬元救助款交到宋鵬維的手上。

　　8月21日上午，宋鵬維帶著患兒住進了 市第一醫(yī)院兒科扶貧病房，院方安排兒科專家為其治療，并先期為其墊付了治療費用。

　　8月21日下午，市衛(wèi)生局組織市第一醫(yī)院兒科專家申魯生、劉俊英、劉俊峰，市婦幼保健院兒科專家石慶生、周紅瀛以及河北工程大學附屬醫(yī)院皮膚科專家李小靜組成的市級專家組對辰辰進行了專家會診，并制定了初步的治療方案。同時，針對患兒家庭困難的現(xiàn)狀，市衛(wèi)生局正在積極向省衛(wèi)生計生委農合辦申請專項救助。

　　希望好心人出手相助

　　記者從醫(yī)院方面了解到，目前針對WAS綜合征的治療只有通過造血干細胞移植或骨髓移植方式。宋鵬維已接到重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院通知到重慶進行配型試驗，下一步的造血干細胞移植或骨髓移植將是一大筆支出。

　　面對即將到來的又一大筆費用，宋鵬維希望得到社會愛心人士給予幫助，盼望大家伸出援助之手，給辰辰的生命帶來希望的曙光。

　　記者從市第一醫(yī)院了解到，日前宋鵬維已為患兒辦理了出院手續(xù)，近期將赴重慶進行配型試驗。(記者王陽)