8年前,宋中民一家其樂融融。原本以為兒子宋劉臣的出生,會(huì)讓這個(gè)平淡卻幸福的小家更加圓滿,可意外的狀況出現(xiàn)了。
“出生12個(gè)小時(shí)就被診斷為先天大皰性表皮松解癥。”被醫(yī)生告知的宋中民,甚至無法完整地理解這個(gè)醫(yī)學(xué)名詞。從此宋中民和妻子王霞英抱著尚在襁褓的宋劉臣,開始了全國(guó)各地尋醫(yī)問藥的道路。
“孩子生著病,需要照顧,全家的收入就靠著四畝地和我平時(shí)打零工。”宋中民說,8年時(shí)間,給孩子治病已花去20多萬,這是這些年全部的積蓄。
堅(jiān)強(qiáng)和病魔抗?fàn)?年
“孩子生病以后,花錢什么的我都不怕,可看著孩子全身潰爛實(shí)在心疼。”宋中民曾帶孩子去過鄭州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不見好轉(zhuǎn)。
“皮膚一碰立刻起水泡,蹬著被子、衣服蹭著,都會(huì)出血。”宋中民說,嚴(yán)重時(shí)孩子的大皰甚至長(zhǎng)到了舌頭上,小時(shí)候都是母親王霞英把奶直接擠到嘴里。
就是這樣不斷和命運(yùn)做抗?fàn)幍乃渭胰?,把宋劉臣一次次從死神手里奪回來。“醫(yī)生說活不過3歲,我的孩子現(xiàn)在已經(jīng)8歲。”
如今已經(jīng)讀小學(xué)二年級(jí)的宋劉臣,由于皮膚潰爛,常常不能按時(shí)到校上課,靠著平時(shí)的自學(xué),和姐姐兩星期一次的輔導(dǎo),成績(jī)?nèi)匀槐3种猩稀?/p>
皮膚過度脆弱,衣服的領(lǐng)子都會(huì)對(duì)宋劉臣造成損傷,母親王霞英用衛(wèi)生紙一層一層將宋劉臣包裹起來,除了防止損傷,還能吸收皮膚潰爛流下的血水。
出生12小時(shí)患“怪病”
愛心是給他最溫暖的陽光
“疼”是母親每3個(gè)小時(shí)為宋劉臣換一次衛(wèi)生紙時(shí),他說的最多的一個(gè)字,可是怕母親傷心,他總是強(qiáng)忍著。
炎熱的夏天,是宋劉臣最痛苦的季節(jié),陽光、蚊蟲,這些對(duì)宋劉臣脆弱的皮膚,都是致命的,全身的血水混合著汗液,疼痛加倍襲來。
“剛開始用紗布,可發(fā)現(xiàn)紗布會(huì)和凝固的血一起長(zhǎng)在肉上。”換衛(wèi)生紙時(shí),用生理鹽水慢慢浸透已經(jīng)和肉體粘在一起的衛(wèi)生紙,讓它慢慢脫落,這是家人想到的最能減輕宋劉臣疼痛的方法。也是在這時(shí),家里取暖的電暖氣,才會(huì)開上兩三個(gè)小時(shí)。
宋劉臣的事被社會(huì)知曉后,愛心就像宋劉臣喜歡而不能接觸的陽光,慢慢開始照亮這個(gè)貧困的家庭。“有人捐錢,還有人寄來了藥。有了好心人的支持,更有信心治好臣臣的病。”宋中民說。
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